Wie wäre es wohl, ganz alltägliche Dinge mit Gewichten an den Füßen auszuführen? Gar Sport zu treiben? Oder sogar einen Marathon zu laufen?
Für die meisten vielleicht nur eine erschreckende Vorstellung, denn seine Beine vollkommen normal verwenden zu können ist für die Mehrheit von uns eine Selbstverständlichkeit.
Für Betroffenen der Nervenkrankheit „Hereditary Spastic Paraplegia“ (HSP) ist dies leider nicht selbstverständlich, sie erleben jeden Tag genau das, was die meisten sich nicht einmal vorstellen wollen: seine Beine nicht richtig verwenden zu können.
Projekt "Potato Pants"
Deswegen setzten sich 6 SchülerInnen des Gymnasiums Klosterneuburg für die Aufklärung eben jener Krankheit ein, an der eine ihrer Lehrerinnen erkrankt ist. Sie kann Schuljahr um Schuljahr immer schlechter gehen und wird wohl eines Tages an einen Rollstuhl gefesselt sein und wohl nicht mehr an ihrer Schule unterrichten können.
Sie beschrieb ihre Krankheit einmal so, als hätte man dauerhaft Gewichte an die Beine gebunden, verglich diese mit kiloschweren Kartoffelsäcken – die Geburtsstunde der „Potato Pants“.
Nun haben sich diese sechs Jugendliche das ambitionierte Ziel gesetzt, Aufmerksamkeit für diese Krankheit zu schaffen, sowie Spenden zu sammeln, um auch international die Forschung zu unterstützen. Die engagierten Schüler haben ein Video gedreht, um ihr Projekt zu bewerben (https://youtu.be/O-tIQooxSTs) und kooperieren außerdem mit den Veranstaltern des Vienna City Marathon, der am 23. April stattfindet.
Selbst ausprobieren
Bei der Vienna Sports World - Halle D der Messe Wien am 21.4 und 22.4.2017 - gibt es bei freiem Eintritt am Stand von „Potato Pants“ die Möglichkeit „Potato Pants“ hautnah auszuprobieren, und einen eigens dafür gebauten Parcours zu laufen.
Probiert es: Jeder Besucher wird wohl nach 5 Minuten in „Potato Pants“ wissen wie sich ein Leben mit HSP anfühlen muss – nur, dass Betroffene ihre „Potato Pants“ – also ihre Krankheit – nicht wieder ablegen können. Eine schreckliche Vorstellung für Außenstehende und die schlichteNormalität für HSP-Betroffene.
HSP ist mit weltweit „nur“ 500.000 Betroffenen eine seltene Krankheit daher ist die medizinische Forschung noch nicht weit fortgeschritten. Und genau deswegen suchen die Jugendlichen mit ihrem Projekt Unterstützung. Um einem Heilmittel für diese schreckliche Krankheit endlich einen Schritt näher zu kommen und damit ihre Lehrerin vielleicht auch eines Tages wieder besser gehen kann.
Genauso wie viele andere HSP-Betroffene.
WE NEED YOU!
Links:
Facebook: www.facebook.com/potatopants/
Twitter: twitter.com/potatopants4HSP
Fundraising: https://www.generosity.com/community-fundraising/potato-pants-and-hereditary-spastic-paraplegia